李全志:为“星星的孩子”造一片蓝天

孩子是父母最珍惜的宝贝,是上帝送给他们最珍贵的礼物。对于父母来说,最大的幸福便是孩子健健康康的长大。然而月有阴晴圆缺,人有祸兮旦福。并不是所有的父母都能迎来健康的“小天使”,有些父母会迎来折翼的“小天使”。什么样的孩子会被称为“折翼天使”呢?

主笔 : 文/刘梦美    图/

孩子是父母最珍惜的宝贝,是上帝送给他们最珍贵的礼物。对于父母来说,最大的幸福便是孩子健健康康的长大。然而月有阴晴圆缺,人有祸兮旦福。并不是所有的父母都能迎来健康的“小天使”,有些父母会迎来折翼的“小天使”。什么样的孩子会被称为“折翼天使”呢?

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比如孤独症患儿。

孤独症有明确的医学界定,也称自闭症,又称孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

孤独症患儿父母需要承受很大的压力,孤独症没有特效药物治疗,治疗的费用特别高,治愈的希望几乎为零。孤独症患儿必须要有监护人24小时的监督和照顾。孤独症患儿情绪不稳定,容易与人冲突,发病时情况又险又急。有些家长应付不了时就会将患儿锁在家里,这样做只会加重患儿的病情。孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。孤独症患儿对自身的安全防护毫无意识,在没人看护他们时,他们会到处乱跑或离家出走。在面临危险时他们没有躲避的意识,他们容易受到伤害,他们缺乏保障。据不完全统计,在我国有数百万的自闭症患者,其中超过200万是儿童,这是一种伴随终身发育障碍的疾病,这些患者和他们的家庭承受着无边的痛苦和折磨,他们需要社会的关怀、支持和帮助。 

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为了缓解孤独症患儿的病情,减轻患儿父母的压力。2014年1月合肥市孤独症康复协会,在合肥市民政局注册登记正式成立。合肥市残联是业务主管单位,宗旨是全心全意为孤独症群体提供服务。合肥市孤独症康复协会几年来先后组织对家长和特教老师专业培训超过20场,受益人达1500人次,价值40万元;组织大型社会融入活动10多次,参与人达2000多人次,印发宣传册(页)10000多份;救助困难家庭价值10多万元;和合肥市图书馆合作建立了专用图书馆一个,藏书近万册。

合肥市孤独症康复协会在发展的过程中有怎样的故事未来又有哪些规划呢?凤凰网安徽【拾柴计划·益者志】针对这些问题对合肥市孤独症康复协会负责人李全志进行了如下专访。

凤凰网安徽:李老师您好!合肥市孤独症康复协会现在有多少个孩子?

李全志:我们机构现在有近300多个孩子,但是还有接近200多个孩子在排队。

凤凰网安徽:为什要排队?

李全志:排队是因为我们师资队伍不够,我们的场地不够。我们机构的有效面积是3000多平方,现在在岗的老师有70多个,还有部分实习老师。因为我们这种训练模式和一般康复机构训练模式还不太一样。除了训练内容不一样之外,我们主要是以个别化训练为主。集体课、社会融入课这块相对还少一些,现在个别化训练比较多,其他康复机构通常的个别化训练项目只有两三个内容。我们这边超过4个,应用行为分析法、ABA、桌面游戏、口技,启发语言这种模式。

凤凰网安徽:孤独症是什么原因造成的?

李全志:孤独症到现在都不知道是什么原因引起的,具体说怎么来的呢,都说不好。什么原因,可能与我们的环境、遗传、父母亲的工作压力,食品安全有关。不好界定,但没有明确讲是什么原因造成的,不像流感有流感病毒啊,没有这个概念。

凤凰网安徽:您觉得造成师资力量不足的原因是什么,整个合肥的特教老师多不多?

李全志:合肥是安徽省省会,现在基本上的师资队伍,骨干机构都在合肥,合肥现在在全省定点孤独症和智障的机构达到30多家,但规模大小不等,我们机构在全省来说是规模最大的了。我们机构还是不断的在发展,因为现在孩子的发病率很高,通常讲八十八分之一。实际上可能还要超过这个比例。现在合肥市在训的孩子超过2000人,孤独症患儿的人数在逐年增加,增加的数量还不低。是什么原因造成师资力量不足的呢?合肥市现有18所自闭症专业机构,均属私营,全市仅3所公立特教机构,其中还不仅包含自闭症,还有其他类型残疾儿童,薪酬低,福利待遇又不好,每天面对特殊孩子教育,老师心理压力大,很容易流失。其次高校的特教专业非常少。

凤凰网安徽:孤独症会遗传麽?

李全志:遗不遗传还不能直接下定论,但是我们这有一些这样的案例,我们这有一位单亲妈妈带着两个孤独症女儿,我们目前在时刻关注她,这对她来说压力太大了,她就不该生小女儿,我们这还有一些其他二胎妈妈,儿子患有孤独症,二胎女儿却不是孤独症患者。如果患儿是男孩,二胎男孩患病率大概是30%;如果患儿是女孩,二胎女孩患病率也比较高;如果患儿是男孩,二胎是女孩的患病率很低或者是正常人。一旦患上孤独症,对一个家庭来说就是一场巨大的打击。他会让一个正常的家庭变得一贫如洗。所以我们能做的就是预防孤独症的发生。

凤凰网安徽:未来你对合肥市孤独症康复协会又怎样的规划?

李全志:我希望我们协会能发展的更壮大一点,可以容纳更多的患病儿童,为更多的孤独症家庭提供帮助,尽最大努力引进先进的课程,培养孩子的个性化能力。尽可能的去培养孩子的自理能力,希望他们在能学会自己照顾自己。

孤独症患者外表和正常人无异,他们属于精神残障,不同与其他残障人士。他们没有自理能力,不会表达开心,不会表达伤心,不能与人正常的沟通。他们长大后没有谋生的手段,无法照顾自己。而我们能做的就是尽最大的可能去帮助他们,去关注这群可爱的“星星的孩子”。




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